Příběh Deniska s DMO

   Jsem maminkou patnáctiletého chlapečka Deniska.  Denisek má DMO – kvadruspastická forma, těžká mozková retardace, sekundární parox. syndrom, posthemorafický hydrocefalus (V-P shunt), bronchitis, luxace kyčlí a následné odstranění hlavice femuru, oční vadu. A tímto bych se chtěla podělit o náš příběh.

          Mé druhé těhotenství bylo plánované a vše probíhalo bez komplikací až do 16.prosince 2004, kdy jsem začala mít porodní bolesti. Byla jsem teprve v 24 týdnu těhotenství. Okamžitě mě převezli do nemocnice na udržení, ale nic nepomáhalo, tak Denisek vykoukl na svět 17.prosince 2004 a tím začal jeho boj o život…

Denisek vážil pouze 700 gr. a měřil 29 cm. Po komplikovaném porodu měl Denisek těžké krvácení do mozku, byl kříšen a celkově pohmožděn. Ihned po porodu intubován a odvezen na JIPN.

Poté vznik hydrocefalu, které bylo řešeno punkcemi, extrémní nezralost dítěte, prodělal novorozeneckou žloutenku, provedena fototerapie, nezralost plic ihned intubován a umístěn v inkubátoru. Dlouhodobě sondován. Opakované infekce. Ve 3měsících zavedení V-P shuntu, opakované revize V-P shuntu. Problémy s přijímáním stravy, dlouhodobě sondován.

Z porodnice byl propuštěn po 5měsících, ale po 12 dnech doma dostal epi parox. s aspirací mléka, kříšen doma i v sanitce. Opět intubován v kritickém stavu uveden do umělého spánku. V umělém spánku 3týdny s intubací. Po 3týdnech probouzen a pomalá odintubace. Přeložen na kojenecké oddělení, kde opětovné ucpání V-P shuntu. Přeložen na neurologické oddělení, kde opakované revize V-P shuntu, infekt v mozkomíšním moku. Po zavedení střednětlakého ventilu byl stabilizován a propuštěn domů po 2měsících.

Necelý rok strávený v nemocnici ho poznamenal. Denisek má těžké motorické postižení od raného věku z důvodů extrémní nezralostí. Z důvodů spasmy v horních i dolních končetinách ho omezují k úchopu hraček. Lékaři říkali, že nikdy nebude jíst a pít. Bude sondován celý život. Že nevnímá a bude taková ležící mrtvolka, ale neměli pravdu.

Rehabilitovat začal v 11měcících věku po stabilizaci. Začal cvičit Vojtovou metodu, po které se objevovaly epi paroxy. Odeslán na rehabilitaci do dětského rehabilitačního stacionáře v Ostravě Porubě, kde začal cvičit Bobatha. Po dohodě s lékařem nástup v 2.letech a 4.měsících na denní pobyt do rehabilitačního stacionáře, kde byla zavedena bukofacionální, orofacionální stimulace a ergoterapie. Do tohoto stacionáře dojíždíme jednou týdně na rehabilitaci

V prvním roce života jsme taky začali využívat služeb Rané péče v Ostravě, kde nás spoustu věcí naučili a poradili ohledně výběru barev a hraček pro Deniska. Zúčastnili jsme se také natáčení dokumentu KUK, který je pro podporu rodičů, kterým se stane to co nám.

Ve dvou letech se objevila u Deniska vodní i tříselný kýla, která se uskřinula a musel být urgentně operován.

S epi paroxy jsme začali bojovat taktéž ve dvou letech, kde jsme byli hospitalizování i třikrát do měsíce. Po změně antiepileptik a zvýšení hodnot antiepileptik v krvi stav stabilizován po půl roce.

Ve třech letech zhoršení luxace levé kyčle. Byli jsme odesláni na vpich botulotoxinu. Stav se zlepšil, ale po třetím vpichu nebyla žádná reakce. Stav neměnný a zhoršení. V šesti letech abdukce kyčlí a sádry na čtyři týdny. V sedmi letech operace levé kyčle, šrouby a sádra čtyři týdny. Po vyjmutí šroubů opět zhoršení levé kyčle. V devíti letech znovu operace levé kyčle, sádra na šest týdnů a opět šrouby. Ve dvanácti letech vytáhnutí šroubu a pro vykloubení kyčle do bolestivého stavu odstranění hlavice femuru.

V 5ti letech jsme začali dojíždět z Havířova každý den do přípravného stupně Základní školy speciální ČCE Ostrava. Kde se učí sebe obslužnosti při jídle, poznávání svého těla, procvičuje a rozvijí cílený pohyb rukou, koncentraci pozornosti při sebepozorování v zrcadle, pasivní sledování, rozvoj hmatového vnímání, rozvoj čichové a chuťové percepce se záměrem správného žvýkání a kousání potravy. Denisek rozeznává hlasy pedagogických pracovníků ve třídě, reaguje úsměvem a zrakovým kontaktem. Denisek je ve škole velice spokojený a je velice rád ve společnosti druhých lidí. Také má ve škole zajištěnou fyzioterapii, hipoterapii, canisterapii, tejpování, bazální stimulaci, polohování dle Bobatha, hydromasážní koupel, orofacionální a bukofacionální stimulaci, snoezelen, míčkování. Začali ve škole také používat nafukovací dlahy, které Deniskovi velice pomáhají k uvolnění rukou. Tato škola se stále zdokonaluje v nových metodách a pomůckách.

Jezdí na různé výlety. Jednou měsíčně jezdí do aquaparku. V roce 2012 jsme jeli dokonce i do školy v přírodě v Chorvatsku. Měli jsme strach z cesty, ale Denisek si to krásně užíval i pobyt i moře.

Zúčastnil se i školy v přírodě, kde se Deniskovi moc líbilo. Poprvé v životě byl někde sám beze mě. Do školy chodí velmi rád. Vždy se ráno těší a čeká až se začne oblékat. Má rád ve škole své spolužáky.

Do této školy jezdíme denně z Havířova do Ostravy. Kdyby nebylo této školy a kvalifikovaných pedagogů, asistentů, vychovatelů prostě všech našich tet, tak by Denisek v dnešní době nebyl na tom tak dobře. Myslím si, že každé dítě, jestli je to zdravé nebo jiné, tak má právo na vzdělání. Nedokážu si představit život bez naší školy i to dojíždění nám za to stojí. Chci mu aspoň ten jeho nelehký život zpříjemnit.

Denisek udělal spoustu pokroků díky této škole dokonce začíná pracovat na tabletu. Ve škole i mě naučili a otevřeli oči, že se dá spoustu věcí dělat s Deniskem. Kdekoliv přijdeme, tak nevěří, že je to ten Denisek, který bojoval o svůj život.

Také jezdíme jednou ročně do lázní v Klimkovicích. Kde si to velice užívá, ale ke konci lázní je už na něm vidět únava.

Denisek velice rád dělá veškeré činnosti. Má rád společnost a pozornost druhých lidí. Musel od malička bojovat a bojuje se svými nemoci dodnes. Je to takový náš velký bojovník. Pohybově je Denisek na tom stejně nelozí, nesedí a nechodí je plně odkázán na pomoc jiné osoby. To, co nemá v nohou má, ale v hlavě vždy na sebe upozorní, když si ho nikdo nevšímá.

Kdokoli vidí prvně jeho diagnózy a pak Deniska osobně, tak nevěří vlastním očím, jsou prý děti s lepšími diagnózami a jsou na tom hůř. A to jen díky tomu, že není doma, ale dojíždí do školy. Doma bych já na Deniska neměla takový čas a jen by se zhoršil. Je to takové usměvavé sluníčko, který si svými kukadly a úsměvem získá nejedno srdce

Teď Vám představím, s kým Denisek žije v domácnosti. Denisek žije v úplné rodině. Já pracuji na poloviční úvazek jako školní asistentka pro DDM Orlová. Má tatínka, který je učitel odborného výcviku na střední škole. Sestru Klárku, která chodí na střední školu na obor pedagogické lyceum. Deniskova sestra Klárka se taky narodila předčasně v 26 týdnů a vážila 880gramů, ale je naprosto zdravá. Stálo mě to spoustu sil od cvičení po lékaře. Všichni se zapojují v péči o Deniska a nejvíc jeho sestra Klárka. A také s námi žije i fenka výmarského ohaře Mia, která Deniska miluje a on ji.

Snažíme se žít naprosto normální život jako se zdravým dítětem. Deniskův handicap  nás neomezuje v našem chodu života. Myslím si, že záleží na každém z nás, jak to přijmeme a jak se k tomu postavíme. Takové to, kdyby nebo proč právě my, to už máme dávno za sebou jsme rádi za každý den s Deniskem. Je to naše sluníčko a naplňuje nám život láskou.